6?日国际儿童节q一天，家住彭泽县的志Q化名）(j)收到了意外的惊喜——南昌市中心医院青山湖院区（南昌市第?ji)医院?j)重症肝病U的张伟ȝ和魏芌护士l他送来了“六一”礼包?br />
志今年8岁，是南昌市中心医院青山湖院区（南昌市第?ji)医院?j)的一名“老”?zhn)者?q前Q年?岁的志w体出现异样状况Q到当地医院(g)查发现肝功能异常Q黄怸重。这对小志的父母来说像晴天霚wQ因Z久前Q小志的哥哥因一U罕见病MQ而哥哥发病早期也是小志这L(fng)症状。于是，志的父母不敢耽误Q立卛_3岁的志送到南昌市中心医院青山湖院区Q南昌市W九(ji)医院Q，南昌市重点专U重症肝病科学科带头人熊墨龙MQ接诊Q小志被诊(zhn)有“肝豆状核变性”?/p>
“肝豆状核变性是一U遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节Z的脑部变性疾病。这U病如果ȝ不及(qing)时或不予ȝQ将D病hM肝硬化和肝功能衰竭。”熊墨龙_(d)肝豆状核变性的临床表现多种多样Q容易发生误诊，其对以肝脏病变或精症状ؓ(f)首发的，Ҏ(gu)误诊炎或_病。一些早期神l症状不典型的，则容易误诊ؓ(f)经衰弱?/p>
5q来Q熊墨龙牵头制定诊疗Ҏ(gu)q传辑ֈU里每一名医生，诊疗团队也把志当成重点保护对象Q倍加兛_呉|。由于病情发现及(qing)Ӟ诊断明确Q治疗得当，志的病情很快得C控制?/p>
随着志q龄的增长和体重的变化，熊墨龙团队及(qing)时ؓ(f)他调整药物用量，对他的每一体(g)l果也都仔细核对Q避免疏漏。据介绍Q肝豆状核变性需要长期服用驱铜药Q而且定期要到医院复查。只要?zhn)者严格按照医嘱坚持吃药、复查，病情可以得到很好的控Ӟ也可以像正常Z样健康地学习(fn)、工作和生活。如今，志从一个懵懂幼童成长ؓ(f)一名活泼少q。他_(d)他有一个梦惻I那就是将来成Z名医生，和医生叔叔阿姨们一样去ȝ救h。（张小芻I(j)
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